Högskolan i Skövde

Bakgrund: I Sverige är cirka 70 000 - 75 000 personer i behov av palliativ vård. Av dessa uppskattas cirka 550 stycken vara barn. Palliativ vård av ett barn inkluderar hela familjen. Att vara förälder till ett palliativt barn upplevs som svårt och utmanande. Livet måste anpassas till den nya komplexa livssituationen. Föräldrarna och barnets välbefinnande står i fokus och detta kräver individanpassad och stödjande vårdstrategier för att möta dessa behov som uppstår när ett barn vårdas palliativt.

Syfte: Syftet med studien är att belysa föräldrars erfarenheter av när deras barn vårdas palliativt.

Metod: En litteraturstudie baserad på tio vetenskapliga kvalitativa artiklar med föräldrars erfarenheter.

Resultat: Ur analysen framkom tre teman; Behöver hantera det nya livet, mötet med personalen, support den sista tiden med åtta subteman.

Konklusion: Föräldrars erfarenheter av att ha ett barn som vårdas palliativt är ofta komplexa och präglade av känslomässig smärta, utmaningar och även insikter. Kortfattat kan man säga att föräldrar i denna situation ofta upplever känslomässig utmaning, behov av stöd, att finna mening och fokus på livskvalitet.

Background: In Sweden, approximately 70,000 - 75,000 people need palliative care. Of these, approximately 550 are estimated to be children. Palliative care for a child includes the whole family. Being a parent of a palliative care child is experienced as difficult and challenging. Life must be adapted to the new complex life situation. The well-being of the parents and the child is the focus and this requires individualized and supportive care strategies to meet these needs that arise when a child is cared for palliative.

Aim: A literature-based study based on ten scientific qualitative articles with parents' experience.

Method: The study was carried out according to integrated compilation of qualitative research within a defined area.

Findings: From the analysis three themes were identified; Need to deal with the new life, the meeting with the staff, support the last time with eight sub-themes.

Conclusion: Parents' experiences of having a child in palliative care are often complex and marked by emotional pain, challenges and even insights. In short, it can be said that parents in this situation often experience emotional challenge, need for support, to find meaning and focus on quality of life.