his.sePublications
Change search
CiteExportLink to record
Permanent link

Direct link
Cite
Citation style
  • apa
  • harvard1
  • ieee
  • modern-language-association-8th-edition
  • vancouver
  • Other style
More styles
Language
  • de-DE
  • en-GB
  • en-US
  • fi-FI
  • nn-NO
  • nn-NB
  • sv-SE
  • Other locale
More languages
Output format
  • html
  • text
  • asciidoc
  • rtf
Att vara föräldrar till barn med Duchennes muskeldystrofi: Litteratutöversikt
University of Skövde, School of Life Sciences.
University of Skövde, School of Life Sciences.
2011 (Swedish)Independent thesis Basic level (degree of Bachelor), 10 credits / 15 HE creditsStudent thesisAlternative title
BEING A PARENT OF CHILDREN WITH DUCHENNE MUSCULAR DYSTROPHY : A literature review (English)
Abstract [sv]

Varje år drabbas cirka tio pojkar i Sverige av en sjukdom vid namn Duchennes muskeldystrofi. Duchennes muskeldystrofi är en genetisk obotlig, progressiv neuromuskulär sjukdom som orsakar att ett barn blir funktionsförhindrat och dör tidig. Att ha ett handikappat barn som lider av en obotlig sjukdom medför till ett stort ansvar som innebär en stor förändring i familjens liv. Syftet med denna studie var att belysa föräldrars upplevelser av att leva med ett barn med Duchennes muskeldystrofi. Metoden var en litteraturöversikt som bygger på åtta kvalitativa och fyra kvantitativa artiklar som är granskade och analyserade. Resultatet redovisades i tre teman: Känslomässig kaos, Behov av stöd och  kunskap och Acceptans och planering för framtiden. Hela familjen upplevde känslor av sorg, känslomässig kaos och behov av stöd. Det är viktigt för sjuksköterskan att ha tillräcklig  kunskap om Duchennes muskeldystrofi. Genom att förstå hur familjen upplever sin situation kan sjuksköterskan möta förälderns behov och förväntningar.

Abstract [en]

Every year approximately ten boys in Sweden get a disease called Duchenne muscular ystrophy. Duchenne muscular dystrophy is a genetically determined, progressive and incurable neuromuscular disease that generally causes that a child will be physical disability and death in early adulthood. To have a disabled child that suffers for an incurable disease is big responsibility and a major change. The aim of this study is to illustrate parents´ experiences of living with a child with Duchenne muscular dystrophy Literature review. Eight qualitative and four quantitative articles were included in this and the articles were examined and analyzed. The result was combined into three themes. Which are Emotional kaos, Need for support and knowledge and Acceptable and planning for the future. The whole amily experienced feelings of grief, needs of family support and emotional chaos. Nursing staff should know how important it is with adequate information about Duchenne muscular dystrophy. By understanding a situation in the family nursing staff can meet the parent’s needs and requirements.

Place, publisher, year, edition, pages
2011. , 20 p.
Keyword [sv]
Duchennes muskeldystrofi, föräldrar, familjen, upplevelser och roll
National Category
Nursing
Identifiers
URN: urn:nbn:se:his:diva-5090OAI: oai:DiVA.org:his-5090DiVA: diva2:424103
Subject / course
Nursing/Nursing Science
Educational program
Nursing - Study Programme
Uppsok
Medicine
Supervisors
Examiners
Available from: 2011-08-26 Created: 2011-06-17 Last updated: 2011-08-26Bibliographically approved

Open Access in DiVA

fulltext(219 kB)1428 downloads
File information
File name FULLTEXT02.pdfFile size 219 kBChecksum SHA-512
901bd9ec34d979ad0ec91748e209f6fd55289b376e980bb5c52d47a0281e4cbb25ca184562392c121bab820122be1a18f00c4c606f0b6f1ba853ddd11fcb2577
Type fulltextMimetype application/pdf

By organisation
School of Life Sciences
Nursing

Search outside of DiVA

GoogleGoogle Scholar
Total: 1428 downloads
The number of downloads is the sum of all downloads of full texts. It may include eg previous versions that are now no longer available

Total: 438 hits
CiteExportLink to record
Permanent link

Direct link
Cite
Citation style
  • apa
  • harvard1
  • ieee
  • modern-language-association-8th-edition
  • vancouver
  • Other style
More styles
Language
  • de-DE
  • en-GB
  • en-US
  • fi-FI
  • nn-NO
  • nn-NB
  • sv-SE
  • Other locale
More languages
Output format
  • html
  • text
  • asciidoc
  • rtf