Högskolan i Skövde

Bakgrund: Amyotrofisk lateral skleros (ALS) är en obotlig neurologisk sjukdom som gör att nervceller dör. Det gör att muskler förtvinar och efter en tids sjukdom blir individen successivt förlamad. Således drabbas även tal- samt sväljförmåga som gör det svårt att tala och äta. Sjukdomen påverkar inte den ALS-drabbades intellekt eller tankeförmåga men inverkar psykiskt till följd av konsekvenserna av att drabbas av sjukdomen. Årligen får cirka 200 personer i Sverige diagnosen ALS som vanligen leder till döden inom tre till fem år efter diagnos. Syfte: Syftet med studien var att belysa personers upplevelser av att leva med ALS Metod: En kvalitativ studie valdes med inriktning mot att granska självbiografier skrivna av författare diagnostiserade med ALS. Resultat: Studiens resultat visade att sjukdomen begränsade individernas vardagliga liv men även skapade möjligheter till personlig utveckling. Det upplevdes smärtsamt att mista kroppsfunktioner och bli beroende av hjälp från andra personer. Sjukdomen skapade ett kaos av känslor och medförde att de lärde sig att leva på ett nytt sätt. De uppskattade vardagssituationer med skratt och närhet samtidigt som tankar på döden ständigt återkom. Slutsats: För att vårda dessa patienter, eller patienter under liknande omständigheter, behövs förståelse, respekt, lyhördhet och empati från sjukvårdspersonalen.

Background: Amyotrophic lateral sclerosis (ALS) is an incurable neurological disorder that causes nerve cells to die. This leads to muscle atrophy and the diseased becomes progressively paralyzed. The disease is also affecting speech and swallowing. ALS doesn’t affect the intellectual ability but the person is psychologically affected. ALS annually effects 200 people in Sweden and leads to death within three to five years after the diagnosis. Aim: The purpose of this study was to develop understanding of patients by illuminating the ALS-affected people’s experience to live with the illness. Methods: It was a qualitative study aimed at examining autobiographies written by authors diagnosed with ALS. Results: The results showed that the disease gave individuals considerable limitations to everyday life but also opportunities for personal development. It felt painful for patients to gradually lose body functions and therefore become dependent on help from others. The disease created a chaos of emotions and meant to learn a new way of life. They learned to appreciate everyday situations with laughter and closeness while thoughts of death were recurrent. Conclusion: To care for these patients, or patients in similar circumstances, it’s necessary for health care professionals to meet them with understanding, respect, sensitivity and empathy.