Högskolan i Skövde

Bakgrund: Multipel skleros (MS) är den vanligaste demyeliniserande sjukdomen att drabba centrala nervsystemet. Sjukdomens symtom och förlopp är individuella och varje person kräver olika former av behandling och stöd för att uppleva hälsa och välbefinnande.Det finns en potential att den rådande Covid-19 pandemin drabbar personer med MS hårdare och de olika behandlingarna för MS kan göra en Covid-19-infektion mer komplicerad.                            

Syfte: Studiens syfte var att beskriva upplevelsen av att leva med Multipel skleros.              Metod: Kvalitativ ansats med analys av narrativer användes för att fånga de individuella upplevelserna. Berättelserna som analyserades var i form av blogginlägg skrivna av fem personer som lever med MS.

Resultat: Analysen resulterade i tre huvudteman och elva underteman. De huvudsakliga fynden behandlade känslor av sorg och ovisshet såväl som oförståelse från omgivningen. Behovet av stöd belyses och upplevelsen av hälsa samt erfarenheter av Covid-19 pandemin beskrivs.

Konklusion: MS påverkar och begränsar livet på sätt som kan vara svårt för utomstående att förstå. Känslor av sorg och ovisshet blandas med tacksamhet över en ny syn på livet. Den vårdande relationen är av vikt och ger patienten möjlighet att uttrycka begär, behov och problem så att stöd kan anpassas. Trots oro har Covid-19 pandemin hanterats väl.

Background: Multiple Sclerosis is the most common demyelinating disease to affect the nervous system. The symptoms and course of the disease are individual and each person requires different forms of treatment and support to experience health and well-being.There is a potential that the current Covid-19 pandemic will affect people with MS more and the different treatments for MS can make a Covid-19 infection more complicated.

Aim: The aim of this study was to describe the experience of living with Multiple Sclerosis.

Method: A Qualitative approach with an analysis of narratives was used to capture the individual experiences. The stories that were analyzed were in the form of blogposts written by five people living with MS. 

Results: The analysis resulted in three mainthemes and eleven sub-themes. The main findings concerned feelings of sadness, uncertainty as well as being misunderstood by people in their surroundings. The need for support was highlighted and the experiences of health as well as experiences of the Covid-19 pandemic are described.

Conclusion: MS affects and limits life in ways that can bedifficult for outsiders to understand. Feelings of sadness and uncertainty are mixed with gratitude for a new outlook on life. The caring relationship is important and gives the patient the opportunity to express desires, needs and problems so that support can be adjusted. The Covid-19 pandemic has been handled well, despite concerns.