Högskolan i Skövde

Bakgrund: Amyotrofisk lateralskleros (ALS) är en motorneuronsjukdom orsakad avnedbrytning och död av motorneuron, vilket leder till förlorad funktion i tillhörande muskler då nervsignaler uteblir. Personer med ALS är en sårbar grupp med begränsad möjlighet att uttrycka sig för omvärlden. Syfte: Syftet med studien var att genom ALS-drabbades narrativ identifiera beskrivningar av upplevelser och hur dessa företer sig under sjukdomsförloppet. Metod: Studien bygger på en kvalitativ ansats som analyserat självbiografier skrivna avpersoner med ALS, utifrån en innebördsanalys. Resultat: Sjukdomen medför mångdimensionella dilemman av existentiella slag som bidrar till lidande och att familjen har en betydelsefull roll i den ALS-drabbades mående. De främsta anledningarna till lidande är rädslan för påverkad värdighet och utanförskap. Konklusion: Sjuksköterskan har en central funktion i vårdandet av ALS-drabbade. God förståelse i de drabbades tankar och upplevelser är en förutsättning för att ge god vård och etablera trygghet. Sjuksköterskan ska sträva efter att skapa en god relation med den ALS-drabbade och anhörig för att kunna bidra till stöttning ur ett helhetsperspektiv och därifrån utöka möjligheten till välbefinnande.

Background: Amyotrophic lateral sclerosis (ALS) is a motor neuron disease caused by gradual deterioration and death of motor neurons, resulting in loss of function in the associated muscles due to the lack of nerve signals. People with ALS are a vulnerable group with physically limited ability to express themselves. Aim: The aim of this study was to identify and follow experiences of living with ALS, by examining narratives of ALS affected persons. Method: The study is based on a qualitative approach with a content analysis of autobiographies written by people with ALS. Results: The disease causes multidimensional dilemmas of existential kinds that contribute to suffering and that family is an important part that affects the perception of the disease. The primary causes of suffering are found to be the fear of affected personal dignity and alienation. Conclusion: The nurse has a central function in the care of ALS-affected persons. The nurse must strive to establish a good relationship with the caretaker and their relatives, thus striving to maximize the support from a holistic perspective, which increases the possibility for the caretaker to experience well-being.