Högskolan i Skövde

Bakgrund: När ett barn blir sjukt i obotlig cancersjukdom tar föräldrarna på sig en vårdarroll. De har rätt till information för att kunna ta beslut och ges möjlighet till att vara delaktiga i barnets vård. Syfte: Att belysa föräldrars erfarenheter av sitt barns sista tid i obotlig cancersjukdom. Metod: En narrativ metod med kvalitativ ansats användes för att analysera fyra självbiografier. Resultat: Analysen resulterade i två huvudteman: Att vara förälder till ett barn med obotlig cancer och När livet ändrar inriktning. Resultatet visar att livsvärlden förändras och att föräldrarna utöver föräldrarollen, får en vårdarroll. Diskussion: Föräldrar i sin vårdarroll är i behov av information för att kunna ta beslut som rör barnets vård. Föräldrarna drabbas av lidande under barnets sjukdom, vilket gör att de också kan vara i behov av omvårdnad. Sjuksköterskan har en central roll i vårdandet när det kommer till information och behandlingar, men behöver också kunna stödja familjen och vägleda föräldrarna mot insikten att barnet kommer dö av sin sjukdom. Konklusion: Sjuksköterskan behöver arbeta efter ett familjecentrerat förhållningssätt då föräldrarna behöver stöd för att uppfylla sin vårdarroll. Sjuksköterskan behöver god kompetens inom palliativ vård och vara insatt i barnets vård för att kunna utföra en god omvårdnad.

Background: When a child gets sick in incurable cancer, parents become caregivers. They have the right to get information to make decisions and participate in their child’s care. Aim: To describe parents’ experience of their child’s last time in incurable cancer. Method: A narrative method with a qualitative approach was used to analyze four biographies. Results: The analysis resulted in two main themes: Being a parent to a child with incurable cancer and When life changes direction. The result shows that the lifeworld changed and the parenting role was combined with a caregiving role. Discussion: Parents in their caregiving role is in need of information to make decisions related to the child’s care. Parents are affected by suffering during the child’s disease, which means that they may also be in need of care. The nurse has a central role in the care when it comes to information and treatments, but they also need to support the family and guide the parents towards the knowledge that the child is going to die of their disease. Conclusion: The nurse needs to work with a family-centered approach because the parents needs support to fulfill the caregiving role. The nurse also need to have good knowledge about palliative care and be inserted in the child’s care to give good care.