Högskolan i Skövde

Bakgrund: ALS är en obotlig sjukdom som orsakar muskelförtvining som leder till försämrad rörelseförmåga och inom en begränsad tid avlider patienten. En patient som inte känner mening i livet kan stöta på svårigheter beträffande förmåga att uppleva välbefinnande. Patienter som lever med ALS lever med en rädsla eftersom diagnosen innebär förlust av framtiden. Det är därför viktigt att patienterna får professionellt stöd av sjuksköterskan. Syfte: Syftet med studien var att beskriva patienters upplevelser av att leva med ALS. Metod: Studien bygger på en kvalitativ metod och data analyserades utifrån en kvalitativ innehållsanalys med en induktiv ansats som grundas på tre självbiografier och två biografier. Resultat: Det framkommer att patienterna som lever med ALS upplever ett förändrat livsperspektiv, ett nytt sammanhang, själsliga och kroppsliga påföljder samt att relationer påverkar välbefinnandet. Konklusion: Patienter som lever med ALS upplever både välbefinnande och lidande. Sjuksköterskan ansvarar för att patienterna ska erhålla rätt stöd samt hjälp som de önskar och är i behov av för att de ska känna livskvalitet i vardagen. Sjuksköterskans förhållningssätt och bemötande i det personliga mötet med patienterna bedöms vara avgörande för deras upplevelse av välbefinnande.

Background: ALS is an incurable disease that causes muscle loss which leads to impaired mobility and within a limited time the patient dies. A patient who does not know the meaning of life may encounter difficulties in the ability to experience well-being. Patients living with ALS live with a fear because the diagnosis means loss of the future. It is therefore important that patients receive professional support from the nurse. Aim: The aim of the study was to describe patients' experiences of living with ALS. Method: The study is based on a qualitative method and data were analyzed based on a qualitative content analysis with an inductive approach based on three autobiographies and two biographies. Results: It appears that patients living with ALS experience a changed life perspective, a new context, mental and physical sanctions, and that relationships affect well-being. Conclusion: Patients living with ALS experience both well-being and suffering. The nurse is responsible for ensuring that patients receive the right support and assistance that they desire and require to feel quality of life in their everyday lives. The nurse's approach in the personal encounter with the patients is considered to be crucial for their experience of well-being.