Högskolan i Skövde

Bakgrund: Varje år drabbas cirka 300 familjer i Sverige av det otänkbara; ett barn får en cancerdiagnos. Diagnosen medför lidande hos hela familjen och skapar en osäkerhet i föräldrarollen. I en familjecentrerad omvårdnad är sjuksköterskans uppgift att stärka föräldrarna och aktivt arbeta med föräldrarnas delaktighet i vården för att indirekt höja barnets vårdkvalitet. En ansträngd vårdmiljö medför dock hinder för implementering av familjecentrerad omvårdnad. Syfte: Belysa föräldrars upplevelse av vården av ett cancersjukt barn. Metod: En kvalitativ metod valdes för att belysa föräldrars upplevelse av vården av ett cancersjukt barn. Datainsamlingen består av sju bloggar och analys av narratives användes för att bearbeta insamlad data. Resultat: I resultatet framkom fem kategorier; kommunikationsbrist, att vara förälder, vårdpersonalens oförmåga att ge stöd, vårdmiljö och trygghet i kontinuitet- konsekvenser av platsbrist. Utifrån kategorierna utformades underkategorier vilka beskriver mer detaljerat kring föräldrarnas upplevelser av barnets vård samt faktorer som påverkar upplevelsen. Slutsats: Sjuksköterskans arbetskomplexitet bestående av att främja familjecentrerad omvårdnad i en ansträngd vårdmiljö medför att ett aktivt arbete med föräldrarnas delaktighet hamnar i skymundan. Delaktigheten av föräldrarna blir enbart slentrianmässig när sjuksköterskan inte inger adekvat med stöd och information eller i tillräckligt hög utsträckning beaktar föräldrarnas åsikter. 

Background: Every year, about 300 families in Sweden suffer from the unthinkable; a child receives a cancer diagnosis. The diagnosis causes suffering for the whole family and creates an uncertainty in the parenting role. In a family-centered nursing, the nurse's task is to strengthen the parents and actively work with the parents' involvement in the child’s care to indirectly raise the child's quality of care. A strained healthcare environment, however, impedes family- centered nursings implementation. Aim: Highlight parents' experience of the care of a cancer ill child. Method: A qualitative method was chosen to highlight the parents' experience of the care of a cancer ill child. The data collection consists of seven blogs and analysis of narratives was used to process collected data. Results: In the result, five categories emerged; lack of communication, being a parent, the inability of healthcare staff to provide support, healthcare environment and safety in continuity- consequences of lack of space. From the categories subcategories were designed which describe in more detail the parents' experiences of the child's care and factors that influence the experience. Conclusion: Nursing's work complexity consisting of promoting family-centered nursing in a stressed healthcare environment means that active work with parents involvement ends in the dark. Parents 'involvement will only be act of routine when the nurse does not give adequately provided support and information or takes sufficient account of the parents' opinions.