Högskolan i Skövde

Bakgrund: Amytrofisk lateralskleros är en obotlig progressiv nervsjukdom som drabbar cirka 200 personer varje år. Sjukdomen innebär att den drabbade successivt förlorar kroppsfunktioner som gör det svårt för personen att klara sitt vardagliga liv, med opåverkade kognitiva förmågor. Än finns inget botemedel utan behandlingen fokuserar på symtomlindring, palliativbehandling och hjälp och stöd i hemmet. Sjuksköterskan ska arbeta utifrån hälso- och sjukvårdslagen med målet att stärka den drabbades livskvalitet och upprätthålla självbestämmanderätten. Syfte: Syftet var att beskriva personers erfarenheter av att leva med Amyotrofisk lateralskleros. Metod: Kvalitativ innehållsanalys med en induktiv ansats baserad på nio bloggar. Resultat: Ur analysen framträdde tre kategorier; Livet begränsas alltmer, oro för framtiden och omöjligt att vara självständig med sju underkategorier. Konklusion: Att få diagnosen påverkar personernas vardag på så sätt att livet begränsas alltmer.  De upplever att deras familjer har en stor betydelse för hur livet upplevs, ger en trygghet samt en vilja att fortsätta leva. Det finns en oro inför framtiden med blandade känslor av dödångest samt hopp och förtvivlan, men trots detta accepterar de sin sjukdom. Personerna får en vardag där det är omöjligt för dem att vara självständiga, med livsavgörande hjälpmedel samt ett beroende av assister. 

Background:Amytrophic lateral sclerosis is an incurable progressive nerve disease that affects about 200 people each year. The disease means that the victim gradually loses body functions that make it difficult for the person to cope with his everyday life, with unaffected cognitive abilities. There is no cure but the treatment focuses on treating symptoms, palliative care and support.  The nurse should work on the basis of the health care law with the aim of strengthening the quality of life of the victim and maintaining selfdetermination. Aim: The aim was to describe people’s experiences of living with amyotrophic lateral sclerosis. Method:A qualitative content analysis with an inductive approach based on nine blogs. Results: From the analysis appeared three categories; Life is increasingly limited, worry about the future and impossible to be independent with seven subcategories. Conclusion: Getting the diagnosis affects everyday life so that life gets more limited. They find that their families are importeant for the way life is experiences, providing a sense of security and a willingness to continue life. There is a concern for the future with mixed feelings of death anxiety as well as hope and despair, despite this they accept their illness. People are given a dailey life where it is impossible for them to be independent, with life-giving tools and a dependence on assistants.