Högskolan i Skövde

Bakgrund: Amyotrofisk lateralskleros är en motorneuronsjukdom som leder till total förlamning av kroppens viljestyrda muskulatur och döden inom några få år medan medvetandet behålls opåverkat under hela sjukdomsförloppet. Det bidrar till ett fysiskt, psykiskt och existentiellt lidande hos patienten. För att kunna erbjuda rätt stöd till patienten bör sjuksköterskan ha en ökad kunskap och förståelse kring hur patienter med ALS upplever livet med sin sjukdom.

Syfte: Beskriva patienters upplevelser av att leva med sjukdomen ALS.

Metod: Studien är baserad på en kvalitativ ansats utifrån självbiografier som belyser personers upplevelse av att leva med sjukdomen ALS. Vid analys av självbiografierna användes en innebördsanalys.

Resultat: Efter analys framträdde fem teman som belyser hur individer kan uppleva sitt liv med ALS. Det framkom i resultatet att trots förluster, sorg, ovisshet och lidande så kunde informanterna ändå acceptera, hantera och finna mening i sin sjukdom.

Slutsats: Att drabbas av ALS medför ett existentiellt lidande hos patienten. Det är viktigt som sjuksköterska att ge rätt stöd och individanpassad information för att kunna ge vägledning genom hela sjukdomsförloppet vilket skapar möjligheter att främja begriplighet, hanterbarhet, meningsfullhet och välbefinnande hos patienten.

Background: Amyotrophic lateral sclerosis is a motor neuron disease that leads to total paralysis of the body's involuntary muscles and death within a few years, while consciousness is retained unaffected throughout the course of the disease. The disease contributes to physical, psychological and existential suffering. In order to offer the right support to the patient, the nurse should have a greater knowledge and understanding of how patients with ALS experience life with their disease.

Purpose: To describe patients' experiences of living with ALS.

Method: The study is based on a qualitative approach based on autobiographies that illuminate people's experience of living with ALS. To analyze the autobiographies the authors in the foregoing study used a significance analysis.

Results: Five themes appeared after analyses which illustrate how individuals can experience life with ALS. It emerged in the results that despite the losses, sadness, uncertainty and suffering the informants could still accept, manage and find meaning in their illness.

Conclusion: To suffer from ALS causes an existential suffering. It is important as a nurse to provide the right support and personalized information to provide guidance throughout the course of the disease, creating opportunities to promote manageability, meaningfulness and well-being for the patient