Högskolan i Skövde

I Sverige drabbas varje år ca 200-250 barn och ungdomar av sjukdomen juvenil idiopatisk artrit (JIA). JIA är en av de vanligaste orsakerna till kortvarig och långvarig funktionsnedsättning och försämring av livskvalitet under barnaåren. Hela familjen påverkas när en familjemedlem blir sjuk. Syfte: Syftet med denna studie var att belysa hur en långvarig sjukdom som JIA upplevs av barn, ungdomar och deras familjer. Metod: Metoden som användes var en allmän litteraturöversikt. Totalt inkluderades 7 kvantitativa och 5 kvalitativa artiklar. Resultat: Vid analysen identifierades ett huvudtema upplevelser av att vara annorlunda. Resultatet visar att upplevelserna av att leva med JIA är mycket individuella men gemensamt för många av familjerna är en känsla av att vara annorlunda. Konklusion: När ett barn eller ungdom drabbas av en långvarig sjukdom påverkas hela familjen. Livssituationen förändras, även föräldrarnas och syskonens livsvärld blir förändrad. Varje barn och ungdom som drabbas av sjukdomen JIA är unik och har sin egen livsvärld. Som sjuksköterska är det betydelsefullt att se hela individen och involvera dess familj i omvårdnaden.

In Sweden 200-250 children and youths are affected with juvenile idiopathic arthritis (JIA) every year. JIA is one of the most common causes of short-term and long-term disability and impairment of quality of life during childhood. The entire family is affected when a family member becomes ill. Aim: The aim with this study was to illustrate how a prolonged disease as JIA is experienced by children, youths and their families. Method: The method used was a general literature overview. In total 7 quantitative and 5 qualitative articles. Result: During analysis one main themes were identified. This was experiences of being different. The result showed that the experiences of living with JIA is individual but common for many of the families is a sense of being different. Conclusion: When a child or youth is struck by protracted disease, this also affects family members. The life situation is affected, and also the life situation for parents, brothers and sisters is changed. Every child and youth who is affected by JIA is unique, and has its own reality. As a nurse it is meaningful to see the entire individual, and to involve its family in to the nursing.