Högskolan i Skövde

Bakgrund: Varje år drabbas cirka 200 personer av sjukdomen amyotrofisk lateralskleros (ALS). Sjukdomen är progressiv med aggressiva och allvarliga symtom vilket resulterar i en generell överlevnadstid på upp till fem år. Den behandling som ges är symtomlindrande och palliativt syfte då sjukdomen saknar botemedel. Sjukdomen medför ett stort lidande där personens autonomi och integritet drabbas på grund av det stora behovet av stödjande assistans som krävs. Syfte: Att undersöka upplevelsen av att leva med ALS. Metod: En empirisk studie där en narrativ analysmetod använts för att granska och analysera sex bloggar. Resultatet: Bloggarnas analys resulterade i tre kategorier: Fruktan för framtiden, att inte kunna klara sig själv och stunder av livskvalitet som delades in i sju underkategorier. Konklusion: I analysen uppenbarades det att sjukdomen resulterade till ett stort lidande samt känslor av ångest och oro. Trots detta kunde en livsgnista bildas med hjälp av faktorer såsom individens nära och kära samt vård- och omsorgens resursstöd. Sjuksköterskans centrala funktion är omvårdnaden till patienter. När en person drabbas av en livshotande sjukdom som ALS måste sjuksköterskan kunna bemöta de känslor och behov av stöd som blir aktuella för att möjliggöra ett välbefinnande.

Background: Every year, about 200 people suffer from the disease amyotrophic lateral sclerosis (ALS). The disease is progressive with aggressive and severe symptoms which results in an overall survival time of up to five years. The treatment given is symptom-relieving and palliative as the disease lacks a cure. The disease causes great suffering where the person’s autonomy and integrity are affected due to the great need for supportive assistance that is required. Aim: To investigate the experience of living with ALS. Method: An empirical study where the method of analyzing narratives was used to review and analyze six blogs. Result: The bloggers’ analysis resulted in three categories: Fear of the future, not being able to manage on their own and moments of quality of life that were divided into seven subcategories. Conclusion: The analysis revealed that the disease resulted in great suffering as well as feelings of anxiety and worry. Despite this, a spark of life could be formed with the help of factors such as the individual’s loved ones and the support of healthcare resources. The nurse’s central function is to care for its patients. When a person suffers from a life-threatening disease such as ALS, the nurse must be able to respond to the feelings and needs for support that become relevant in order to enable well-being.